Over halve knikkers & medische shit
Dan nu toch écht dat blogje maar. Het is er vanaf donderdag niet meer van gekomen. Ik was (lees – ben) erg moe. Waarschijnlijk door nieuwe medicijnen. Maar eerst over donderdag:
Na de uitslag van dinsdag was ik eigenlijk wel een beetje van slag. Wat nou als ze nooit wat zouden vinden? Moet ik dan forever met zo’n hand door het leven? Nee toch? Ik wist eigenlijk niet meer wat ik ervan moest denken. Donderdagochtend had ik een afspraak met mijn reumatoloog en ondanks alles hoop je dan dat zij met iets “geniaals komt waardoor je toch weer hoop krijgt. En gelukkig is mijn reumatoloog zó goed. Wat zou ik toch zonder u moeten…
Allereerst kwam het fijne nieuws van mijn bloedplaatjes die 228 waren. Dat is elke keer nog spannend. De waardes moeten namelijk na Rituximab 9 maanden goed blijven anders moet ik switchen van medicijnen. Dat klinkt heel easy maar daarna is er alleen nog miltverwijdering (kans van slagen is 50%) en elke week spuiten zetten. Dan blijf ik toch nog liever de Rituximab trouw. En gelukkig kan dat nog steeds.
Daarna mijn hand. Ze had ondertussen ook gehoord dat er niks uit de scans was gekomen en ook de bloedtest naar Lyme was negatief. Wat dus betekend dat ik ook geen Lyme heb. Positief en negatief heeft in het ziekenhuis niet altijd dezelfde uitwerking als daarbuiten. Dus je moet altijd even checken want zo’n uitslag nou betekent. Mijn reumatoloog vond het een erg vervelende situatie zo met die hand. Want we zijn nu al aardig wat weken onderweg op deze manier.
Ze wilde zelf ook graag dat de nek MRI nog gemaakt zou worden. Als ze daar niks vinden gaan we ervan uit dat het alsnog een zenuw/slijmbeursontsteking is. Hiervoor moet ik dan ook nu alvast weer beginnen met ontstekingsremmers. Als het uiteindelijk toch een ontsteking is verwacht mijn reumatoloog dat het weer goed zal komen. Maar dit kan nog wel even duren… Ik heb van deze uitspraak wel weer hernieuwde hoop gekregen en ingezet op voor mijn verjaardag (10 april) dat het dan over moet zijn. Let us hope so
Als laatste nog even over JZHMH gesproken. Ik werd door een co-assistent al meteen bekroond tot celebrity wat ik zelf wel rijkelijk overdreven vond. Maar wel grappig. Veel mensen op de poli wisten er al van. Mijn oude reumatoloog sprak ik nog even en die had het er ook al over en wilde ook gaan kijken.
Uiteindelijk ben ik dus weggekomen met een fijn gesprek, nieuwe hoop op herstel, nieuwe medicijnen en bloedprikken. Die nieuwe medicijnen bleken bij de apotheek heuze knikkers. Nouja halve knikkers dan. Het heet arcoxia en het is lichter dan Celebrex. Het moest beter zijn voor de maag aangezien ik misselijk werd van de Celebrex
Om jullie de lol van het zien niet te ontnemen hiernaast een fotootje. De gele zijn nog de Celebrex en die andere dus de halve knikkers.
Ik overdrijf niet toch?
Na een paar dagen knikkers te hebben geslikt ga ik waarschijnlijk weer terug naar de Celebrex want de bijwerkingen zijn erger. Raar want Celebrex is sterker….
Nou eerst tot zover. Morgen word ik geïnterviewd door het blad Fancy. Het schijnt als gepubliceerd te worden in het blad van 9 maart. Das al snel vind ik. Ik kom deze week nog wel even vertellen hoe dat ging.
Fijne week allemaal,
Liefs Tineke