Hoe je er het beste van maakt!?

Hoe je er het beste van maakt? Dat had ik leuk gezegd de vorige keer maar hoe wil ik dat verwoorden? Het klinkt als een hoopvol iets maar voel ik dat wel zo nu? Kan ik het wel hoopvol schrijven? Of is er even geen ‘het beste ervan maken’? Ik heb lang nagedacht over deze beloofde blog. Het voelt een beetje als het wiel opnieuw uitvinden, want hoe maak je er het beste van als je lijf zo enorm tegenwerkt?

Eigenlijk denk ik dat ik, misschien voor het eerst, weleens heel kort zou kunnen zijn met mijn antwoord: Hoe maak je er het beste van? Ik weet het (even) niet (meer)! Even tussen haakjes omdat ik niet weet voor hoelang ik het niet meer weet en of dat onder ‘even’ valt. Meer tussen haakjes omdat ik niet weet of ik ooit wel geweten heb hoe je er het beste van maakt. Er is momenteel een heleboel ‘ik weet het (even) niet (meer)’ in mijn leven. In mijn eigen hoofd maar ook in de hoofden en ogen van mijn dokters, maatschappelijk werkster, psychologe en mijn naaste omgeving. Als ik mijn verhaal doe tegenover mensen die het dichtst bij mij staan dan komen we steeds op het zelfde punt. Dat punt is blanco. Dat punt is ‘we weten het niet’ en dat punt is erg verdrietig. En als ik nog even extra voor mezelf spreek dood en dood eng!

Mijn lijf is op een groot aantal plekken, zoals ik het noem, stuk en heeft veel medicijnen nodig om zichzelf enigszins op de been te houden. Daarnaast doe ik mijn best goed voor mezelf te zorgen om mijn lijf een handje te helpen maar dat lijf werkt weinig mee. Eerder tegen. Wat duidelijk is dat ik aan het maximale aantal medicijnen zit. Er kan niks meer bij.* Het enige medicijn waardoor ik mij wat beter voel is Prednison en het zure hieraan is dat ik dit medicijn niet meer mag hebben omdat ik botontkalking in mijn rug heb en dit niet verder achteruit mag gaan. In mijn nachtkastje liggen nog 6 pilletjes van een Prednison kuur. Deze kuur loopt dus komende dinsdag af. Helaas…
Bij het vorige consult bij de reumatoloog was ook een Noorse reumatoloog aanwezig. Deze gaf ook aan dat ze in het buitenland ook niet meer kunnen doen dan hier in Nederland (deze vraag over het buitenland krijg ik veel. Hierbij het antwoord).

Kort gezegd: Ik ben 22 jaar, dit is mijn situatie, ik ben door mijn optie’s heen, de kans dat het slechter gaat worden in de loop van de tijd is groot en de kwaliteit van leven is onder de maat. Dat lijkt mij duidelijk en weinig discutabel. Er kan weinig/niks meer gedaan worden en de gemiddelde levensverwachting in Nederland is 80. Oftewel ‘good luck’ tot en met die tijd. Dat klinkt mega hard maar dat is het ook! Even los van alle kijk naar wat je nog wel kan, de positieve dingen en de leuke dingen die ik natuurlijk ook mee maak en in een volgend blog wel weer aandacht aan besteed is dit nu even het punt dat speelt! Het blanco, ‘we weten het niet’, verdrietige en het vooral dood en dood enge punt.

Hoe ik van dit punt het beste maak weet ik (even) niet. Ik ben blanco, erg verdrietig, bang en ik kan voor mijn gevoel geen kant op. Ik ben samen met een fijne maatschappelijk werkster, psychologe, artsen en een aantal lotgenoten/vrienden veel aan het kijken hoe we dit een beetje kunnen omdraaien en hoe ik de lol erin kan gaan houden tot de gemiddelde Nederlandse levensverwachting. Dit kost tijd en energie en gaat met pieken en dalen. Hoge pieken en diepe dalen als je het mij vraagt.

Vandaag had ik iemand aan de telefoon die zei: ‘Ik weet zeker dat je er komt. Gun je zelf dit moment en neem de tijd wanneer je die nodig hebt maar je komt er wel. Dat weet ik zeker’ Toen ik vroeg hoe ze dat wist zei ze: ‘Dat weet ik gewoon’. Dat vond ik zo mooi gezegd. En het is fijn dat er mensen zijn die aan je denken en dat zonder dat je het verwacht tegen je zeggen. Dit zijn misschien kleine dingen maar die helpen mij zo ontzettend!

Ik wist in eerste instantie niet of ik al deze informatie op mijn blog wilde delen. Mijn leespubliek is vrij groot (ruim 1500 lezers per geschreven blogje) en ondanks dat ik de ins en outs niet volledig vertel komt het wel dichtbij.* Maar ik heb voordat ik dit schreef een aantal mensen erover gesproken en voor hen vielen er wat stukjes op zijn plaats. Over hoe ik soms op dingen reageer. Enzovoort. Tegenover deze mensen had ik meteen een heel opgelucht gevoel. Ik hoef niet meer zo mijn best te doen om op een slechte dag toch een lach op mijn gezicht te toveren of leuk te doen als dat niet zo voelt. Dat voelt zo fijn dat ik heb besloten het hier ook te delen. In de eerste plaats voor mezelf omdat het zowel letterlijk als figuurlijk meer lucht geeft maar ook omdat ik het gevoel heb dat ik minder mijn best hoef te doen om leuk te doen als ik me niet zo voel. En op de tweede plaats voor jullie. Misschien vallen er voor lezers ook stukjes op z’n plaats. Of begrijp je wat ik schrijf. Overigens is met zoveel lezers de steun die ik terug krijg ook heel erg groot en dat is zo ontzettend fijn. Jullie helpen mij, misschien onbewust, ENORM!

Om het voor mezelf zo leuk mogelijk te maken zorg ik voor zoveel mogelijk rust, een fijne sfeer in mijn huisje, goede (professionele) hulp, leuke dingen om te doen als ik wat energie heb en lieve, fijne mensen om me heen verzamelen. Mensen waar ik me goed bij voel. En dan hoop ik dat degene aan de telefoon uiteindelijk gelijk gaat krijgen. Over hoelang dit is maakt me niet uit als ze maar gelijk krijgt!

Tot snel,

Liefs Tineke

* Ik geloof dat er alleen op het vlak van mijn zenuwbeschadiging en de aanvallen die ik daardoor in mijn benen heb nog wat ruimte zit qua medicatie maar op andere vlakken niet meer. Alleen voor acute gevallen zoals zakkende bloedplaatjes, acute ernstige ontstekingen is er nog wel een plan.

* Voor de volledig ins en outs is iedereen van harte welkom mij persoonlijk te vragen. Voor wie dat wil en daar behoefte aan heeft.