Plaquenil

Naar aanleiding van mijn vorige blog blijk ik heel duidelijk in wat ik schrijf. Geen vragen gekregen. Wel een opmerking over de tijd tussen de blogs. Ik weet dat de tijd tussen de blogs langer wordt. Dit heeft te maken met onzichtbaarziek.nl. Mijn excuses daarvoor. Ik wil zoveel maar kan zo weinig zeg ik dan altijd. Ik ga mijn best doen deze blog in stand te houden hoor, maar de tijd tussen de schrijfsel zal soms iets langer zijn.

Vorige week donderdag was mijn controle bij de reumatoloog. Ging eigenlijk als van ouds. Het is na een second opinion altijd even afwachten hoe het daadwerkelijk gaat verlopen. Nou het was echt net als voorheen. Dat was wat ik wilde dus daar ben ik ook heel erg blij om!

“Of ik met de medicijnen wilde beginnen?” was de eerste vraag van mijn reumatoloog. Ik was weer op mijn best en was het papier dat ze me meegegeven had in januari kwijt geraakt. Gelukkig gooide ze zelf het papier weer op tafel om de bijwerkingen uit te leggen. Hoefde ik mooi niet te zeggen dat ik het papier kwijt was. Mijn conclusie was “Het is mijn laatste kans op een beetje energie en wat minder pijn dus ik wil het proberen!” Ik heb meteen een recept meegekregen en een afspraak voor de oogarts. Deze moet een bepaalde bijwerking gaan controleren. Dat is verplicht bij dit medicijn. Je kunt namelijk gele vlekken gaan zien en als je dan te lang doorgaat met de medicijnen zal je deze voor altijd blijven zien. Plaquenil is het dure woord voor mijn nieuwe medicijnen. Voor de wordfeuders onder ons, dit levert vast idioot veel punten op. Ik ben vandaag voor het eerst begonnen. Ik moet twee pilletjes per dag slikken, 200mg per stuk. De portie van vandaag heb ik binnen. Enige nadeel is dat je de werking pas merkt na 4 – 6 maanden. Dit geld overigens niet voor de bijwerkingen. Ik begin een duizelig en misselijk te worden maar dat neem ik voor lief. Ik wil deze medicijnen zo graag proberen!

Mijn reumatoloog was verder redelijk tevreden. Mijn bloedplaatjes waren goed. Alleen de ontstekingswaardes waren verhoogd. Dit komt waarschijnlijk van de reuma en is voor mij dus normaal. Verder heeft ze me zalf voor mijn handen meegegeven. Die zijn erg droog door het weer en dat kun je best goed zien. Het is leuk om te zien hoe veel drukte mijn dokter dan maakt om iets wat ze kan zien terwijl ik dan denk “Maak je liever druk om dingen die ik heb die je niet ziet. Die handen zijn wel het laatste waar ik mee zit.” Zelfs een dokter die bijna alleen maar mensen met onzichtbare ziektes ziet kijkt nog steeds naar de buitenkant. Ik kan daar wel om lachen. Als laatste kwam de celebrex nog aan de beurt en daar voelde ik de bui al hangen. Ik begon een beetje door te vragen over die trombose kansen en hoe groot die nou eigenlijk waren. Toen zei de dokter dat het wel meevalt en na wat geblader in mijn dossier was de conclusie dat als ik niet rook en de pil niet gebruik dat we dan geen probleem hebben. Ahum oké dokter dan hebben we wel een probleem! Ik rook niet maar….. Die voelde ze niet helemaal aankomen volgens mij. Na weer wat geblader en gekwetter kwam ze tot de gevreesde doorverwijzing… dat ik dan maar even langs de poli moest waar ze eendenbekken hanteren. Oké i’m officially in hell! Ik heb een zwart lijstje in mijn hoofd van dingen die ik absoluut niet wil. Deze poli staat nogal hoog op dat lijstje. Ik weet niet waarom, het lijkt me gewoon niks! De oproep viel al door de brievenbus vandaag dus ik zal er wel aan moeten geloven ben ik bang. Buiten dat, als het een beetje aardig blijft gaan ben ik tot mei vrij van de reumatoloog. Verder kan ik nog lang niet spreken van vrij van ’t UMCG maar ik blijf dromen!

Mijn eigen mening over hoe ’t met mij gaat is matig. Lichamelijk kan ik maar moeilijk tevreden zijn. Ik zie elke dag dingen die ik graag had willen doen maar niet kan. Ik zie het aantal medicijnen stijgen maar de pijn en vermoeidheid niet afnemen. Pijn vreet energie en word je dus moe van. Moeheid oké maar de vermoeidheid waar ik zelf de meeste moeite mee heb zit in mijn hoofd. Ik kan moeilijk gesprekken volgen. Vraag bijvoorbeeld twee keer wat we weten en als ik dan daadwerkelijk mijn eten opschep roep ik: “Oh lekker spaghetti.” terwijl we spinazie eten. Ik doe lang over een stukje schrijven en de zinsopbouw is niet altijd om over naar huis te schrijven. Ook regent het af en toe spelfouten.Ik doe echt alles voor een beetje verbetering maar of het echt iets oplevert? Zo liet ik mijn heupen tapen vandaag. Ik heb nu aan beide kanten een soort roze-bloem-vorm op mijn bekken. Het lijkt een beetje te helpen maar ik moest het eerst even aankijken heeft de fysiotherapeut gezegd. Hij heeft me wel meteen een rolletje tape meegegeven. Degene die dit in roze uitvond vind ik nu al leuk! Ook ging ik naar de mondhygiëniste die wat uitprobeerde met gels, tandpasta en soorten borsteltjes. Ook probeer ik meer te bewegen om mijn spieren sterker te maken in de hoop dat dit de pijn verminderd. Maar tot nu toe met heel weinig resultaat.

De leuke dingen waarmee ik bovenstaand compenseer is op dit moment vooral alles rondom onzichtbaarziek.nl. Ik heb een heel gaaf aanbod gekregen om een stukje voor de nieuwe website van voetballer Demy de Zeeuw te schrijven over onzichtbaar ziek. Nou dat hoef je me geen twee keer te vragen. Tuurlijk doe ik dat! Er moest een stukje geschreven worden en daarbij moesten foto’s en een filmpje. De laatste dingen zijn vandaag verstuurd. De site van Demy gaat eind februari online. De datum zal ik jullie later verklappen. Ook heeft er laatste een stukje op ze.nl gestaan en werd onzichtbaar ziek vermeld op de website van het UMC Utrecht. Ik vind het ontzettend leuk dat de site zou aanslaat. Dit merk ik ook aan de bezoekers aantallen en de reacties die ik binnen krijg via Facebook, Twitter, Hyves en email. De site loopt goed en ik krijg veel extra hulp. Ik geniet heel erg van dit alles en ben heel erg trots op mijn team. Dit team bestaat inmiddels uit 7 personen exclusief mijzelf. Zij helpen mij en geven mij ruimte om mijn energie te sparen. Want na 4 á 5 uurtjes in de week houdt het voor mij ook op. Zonder ’t team had de site al niet eens meer kunnen bestaan. Het is gewoon super om te zien hoe goed ’t gaat met de website. Echt genieten.

Al deze leuke dingen compenseer ik dus met de negatieve dingen! En dat werkt tot nu toe best aardig.

Ik hou jullie op de hoogte.

Liefs Tineke