Een nieuw avontuur

Op 13 februari stond er een afspraak gepland met mijn reumatoloog. Die was al afgesproken toen het plan was om thuis medicijnen te gaan afbouwen. Helaas is dit mislukt en hebben we tussendoor al eerder contact met elkaar gehad. Ondanks dat we geen echte afspraken of nieuwe plannen hadden gemaakt wist ik dat deze afspraak niet veel goeds zou brengen. Helaas kreeg ik gelijk…

Mijn reumatoloog heeft overlegd met al mijn (ex)behandelend artsen, zelfs mijn kinderarts was aanwezig. Ook haar huidige collega’s heeft ze om advies gevraagd. Al deze specialisten komen er niet uit! Mijn reumatoloog zit daarom ook met de handen in het haar. Ze voelt echt met mij mee en vertelde dat ze al lange tijd met mij bezig is. Dit omdat ze vindt dat ik geen kwaliteit van leven heb en ik eigenlijk gevangen zit in mijn eigen lichaam. Het is heftig om zoiets te horen maar ik moest haar wel gelijk geven. Ik ben het met haar eens. ‘Je situatie gaat me aan het hart.’ zei ze. Dit was ook te zien. Ik waardeer het enorm dat ze zoveel moeite doet voor mij om mij een betere kwaliteit van leven te geven. Samen met mijn moeder erbij hebben we gediscussieerd over de problemen waar we tegenaan lopen en de mogelijkheden die er nog zijn. Die mogelijkheden zijn beperkt! Ze zijn als volgt:

Naar Nijmegen voor een second opinion.
Opnieuw thuis medicijnen afbouwen maar dan onder begeleiding van de pijnpoli in het UMCG.
Opnieuw medicijnen afbouwen maar dan opgenomen in Beatrixoord, Haren.
Niks doen en doorgaan zoals ik dat nu doe.
Alle opties geven geen enkele garantie op verbetering. Het was zelfs zo erg dat mijn reumatoloog aangaf dat als ik zou kiezen voor het opnieuw afbouwen van de medicijnen ik sowieso heel erg ziek ga worden en door een diep dal moet. Met de kans dat het uiteindelijk niets heeft geholpen. Normaal is dit niet iets wat doorgaans gezegd wordt. Dit geeft voor mij aan dat de artsen onzeker zijn en dit toch echt de laatste pogingen zijn die ze gaan proberen. Mijn reumatoloog gaf me tot 6 maart om erover na te denken en een keuze te maken.

Voor mij viel afbouwen onder begeleiding van de pijnpoli eigenlijk meteen af. Ik wil niet opnieuw thuis afbouwen. Het UMCG is bereikbaar maar niet ten alle tijde en het is niet gemakkelijk als je dan alleen thuis zit. Naar Nijmegen gaan is een optie die je kan combineren met de twee opties die overblijven. Je kan altijd zeggen: ‘Als revalidatie niet helpt ga ik alsnog naar Nijmegen.’ Mocht ik niks kiezen kan ik sowieso Nijmegen meepakken. Toch viel Nijmegen al wel een beetje naar de achtergrond voor mij omdat ik ook al eens een second opinion in Rotterdam heb gedaan en een arts uit Noorwegen mijn dossier heeft gezien en deze konden beide eigenlijk niks toevoegen. Nijmegen staat dus eigenlijk netjes een beetje in mijn achterhoofd geparkeerd. Dan blijven er twee opties over. Me laten opnemen in revalidatie centrum Beatrixoord in Haren en daar onder goed toezicht medicijnen afbouwen met de zekerheid dat ik sowieso zieker ga worden en door een diep dal moet. Zonder garantie dat het echt beter gaat worden. Of ik kan niks doen en doorgaan zoals ik nu doe waarbij ook niemand weet wat er komen gaat. Ik ben de afgelopen jaren nou niet bepaald vooruit gegaan dat maakt mijn reumatoloog erg bang dat ik over een tijdje nog veel slechter voor sta. Denk aan bedlegerig, thuiszorg nodig etc.

Dit soort scenario’s aanhoren over jezelf is vreselijk. Ik dacht wel ongeveer te weten wat er komen ging maar het aanhoren ervan was velen malen erger dan ‘het wel ongeveer te weten’. Het voelt alsof de grond waarop de je staat steeds kleiner wordt. Er wordt steeds weer een stuk afgeslagen. Na al dit nieuws loop je dan ook volledig verslagen door het UMCG. Mijn moeder en ik gingen nog wat eten en daarna was het wachten op mijn laatste afspraak. Je kijkt mekaar aan en je weet dat het niet goed is. Tranen ontglippen en je loopt met lood in je schoenen en een steen op je maag rond.

De dagen erna was het ontzettend druk in mijn hoofd. Ik had steeds hoofdpijn en kon daar niet vanaf komen. Ik ben na gaan denken over wat eventueel mijn beslissing zou zijn. Ik heb er geen duidelijke verklaring voor maar mijn gevoel ging steeds opnieuw uit naar Beatrixoord. Na wat gesprekken met familie heb ik dat mijn reumatoloog me mag laten opnemen in Beatrixoord. Ik heb dan ook niet gewacht tot 6 maart en heb meteen afgelopen maandag (17 feb.) een email gestuurd met daarin mijn keuze. Mijn reumatoloog reageerde vrij snel en het leek haar ook een prima keuze. Een revalidatie arts moet mij mede beoordelen en er moet een plan gemaakt worden. Dit heeft mijn reumatoloog in gang gezet. Ik heb geen idee wat me te wachten staat, wanneer de gesprekken zijn, wanneer het plan er is of wanneer ik definitief opgenomen wordt in Beatrixoord. Dat is afwachten.

Het is wel fijn dat de keuze gemaakt is. De drukte in mijn hoofd en de hoofdpijn is weg. Nu ben ik heel af en toe wel wat zenuwachtig en vind ik het spannend wat me te wachten staat maar ik ga het doen en ik ga zien wat het brengt. Ik wil zeggen een nieuw uitprobeersel maar ik vind een nieuw avontuur beter klinken. Ik ga mijn best doen, ook met jullie op de hoogte houden over dit avontuur natuurlijk. Mijn doel is om te genieten van de leuke dingen die ik al had staan (en er misschien nog bij komen) en , als het lukt, leuke foto’s te maken om mee te nemen naar Beatrixoord. Waar ik hoop iets beter te mogen worden #Life

Liefs,