Hoe is het nu?

Na 3,5 maand Beatrixoord ben ik sinds vorige week woensdag eindelijk ‘Beatrixoord-vrij’. Deze week was mijn eerste week volledig thuis zonder therapie. Na lange tijd van niet schrijven leek het me weleens tijd voor een ‘Hoe is het nu blog’. Ik zal het proberen zo compact mogelijk op te schrijven want als ik bijna twee maanden niet schrijven moet samenvatten in één verhaal dan ben je morgen nog aan het lezen…

Eigenlijk wil ik voornamelijk laten weten wat er nu eigenlijk veranderd is. De drie belangrijkste dingen die veranderd zijn: medicijnen, conditie en ritme.

Medicijnen: Van de 15 soorten medicijnen die ik had toen ik binnenkwam (25 pillen per dag) heb ik nu nog 10 soorten (14 pillen per dag). Officieel hadden dat er nog maar 8 moeten zijn maar toen het einde van het afbouwschema bereikt was bleek dat er twee soorten waren waar ik eigenlijk niet zonder kan. Tramadol (pijnstilling) en een medicijnen tegen doofheid en tintelingen in handen, voeten en aangezicht. Dit is nu nog Diazepam omdat ik alle neurologische medicijnen afgebouwd had en ze in Beatrixoord niet voor de neuroloog wilden bepalen. In september kijkt deze nog mee welk medicijn het uiteindelijk gaat worden. Maar al met al zijn er toch 4 soorten af. Alle 4 met een gele sticker. Ik tril (af en toe) ook nog steeds. Dit lijkt ook iets te zijn wat niet meer gaat verdwijnen.

Conditie: Ik kwam binnen in een rolstoel. Ik kon wel lopen maar niet ver. Fietsen kon ik niet en auto rijden al helemaal niet. Thuis had ik een scootmobiel om me nog een beetje te kunnen verplaatsen. Ik heb op dag twee al aangegeven dat ik niet meer naar therapie gebracht wilde worden en dat ik zelf wel zou lopen. Dat viel eerst wel even tegen. Ik heb in het begin de plaats van de douche en de wc nog weleens vervloekt. Aan het einde van een lange gang, wie verzint dat? Ik begon bij fysio met 2 minuten lopen, 2 minuten fietsen en 0,5 kg gewichten. Uiteindelijk heb ik de 30 minuten lopen, 30 minuten fietsen en 3 kg gewichten gehaald.

Ritme: Van de 24 uur in een dag sliep ik er 16. Ik stond op rond 12 of 1 in de middag en sliep dan soms in de middag nog een keer. Ik probeerde hier en daar iets kleins te doen en daarnaast deed ik het noodzakelijke. Douchen en eten en dan was het vaak alweer tijd om te slapen. Dat ritme is vanaf dag 1 al de kop in gedrukt. Ik moest opstaan tussen 7 & 8. Uiteindelijk lag ik ’s avonds niet eerder in bed dan een uur of 10 á half 11. Er werd me ook verboden tussendoor te slapen. Dit heb ik niet gehaald. Een dag is anders echt te lang voor mij. Het is me wel gelukt om tussendoor niet langer te slapen dan 1,5 uur. Dit waren voorheen met gemak 2 á 2,5 uur.

Ik noem het geheel nog steeds: ‘Boven verwachting.’ Het is zo snel gegaan en er is zoveel gebeurd dat ik het soms nog moeilijk vind om alles te bevatten. Ik ben zelf vooral heel blij met het feit dat ik weer kan fietsen en een beetje kan autorijden. Ook vind ik het fijn dat ik iets minder veel slaap en het gelukt is toch 4 soorten medicijnen kwijt te raken. Dit klinkt natuurlijk als muziek in de oren en dat is het ook maar ik heb inmiddels wel ondervonden dat dit alles aan een zijden draadje hangt. Tuurlijk ben ik tijdens mijn opname ook weleens ziek geweest en tuurlijk weet je dat je nog steeds ziek bent maar als iets verbeterd zie je dat niet altijd even duidelijk. Eenmaal thuis moet je je eigen leven weer oppaken. Eigen huisje, spulletjes, ritme, sociale contacten, conditie behouden maar ook onnozele dingen als opruimen, (af)was, rekeningen en andere verplichtingen. Ik heb in de 7 weken die in nu thuis ben al twee keer een aantal dagen gehad dat het even helemaal niet goed ging. Dan ben ik op één of andere manier toch te druk en gaat mijn lijf weer pijn doen, trillen, duizelig, moe en ontstekingsverschijnselen. Dit is iets wat ik nog niet kan plaatsen. Wat nou precies verkeerd gaat of dat dit gewoon uit de lucht komt vallen. Geen idee. Ik wil dit nog graag gaan vragen bij het team dat mij behandeld in Beatrixoord. Ja behandeld want ik ben officieel nog steeds patient daar. Er volgt ook nog een terugkom dag en ik mag altijd contact opnemen. Over dit team en de rest van Beatrixoord overigens niks anders dan lof! Wat zijn ze daar goed met mij om gegaan en wat heeft iedereen zijn/haar best gedaan. Ik heb me daar ontzettend thuis gevoeld. Niet alleen dankzij het team hoor, ook dankzij overig personeel en mede-revalidanten. Bedankt allemaal!

De meeste mensen kennen deze foto misschien al maar ik blijf het zo’n leuke actie vinden. Ze waren vorige week niet vergeten dat het mijn laatste dag was. Ik vond het super bijzonder! Nogmaals dankjewel Mike. Voor nu even tot zover. Ik ga mijn best doen om te behouden wat ik daar geleerd heb en dat mijn lijf ook blijft meewerken. Dat laatste is iets wat ik zelf toch best spannend blijf vinden.

Tot snel,

Veel Liefs,