29

Happy birthday to me. Ik vierde een fantastische 29e verjaardag. Ik won via mijn Curaçao oma en de radio een taart. At met vriendinnen pizza bij City beach 88 en danste een half uurtje latin. Ik kreeg meer dan 400 verjaardagsberichten. Zelfs na mijn verjaardag kwam en nog een paar cadeaus en kaarten binnen. Ik voelde me onwijs jarig. Iedereen heel erg bedankt! Een nieuw jaar met misschien wel een heel nieuw avontuur…

Ondertussen worden mij vaak vragen gesteld over Colombia. Het is inmiddels bijna een maand geleden dat ik de arts sprak. Ondertussen heb ik zijn Arubaanse collega twee keer gesproken en spreek ik komende dinsdag de arts, Dr. Guerrero, zelf weer. Voordeel is dat zijn collega door zijn Arubaanse afkomst ook nederlands spreekt. Dat is handig. Ik red me wel in het Engels. Ook wel in medische taal maar af en toe is je eigen taal wel even fijn.

Ik sprak per toeval een meisje van ongeveer mijn leeftijd die soortgelijke therapie in Medellin, Colombia gedaan heeft. Via instagram sprak ik een jongen die in het Amerikaanse leger zat, letsel had opgelopen en hiervoor stamceltherapie had gedaan in Amerika. Hij heeft zelfs zijn arts nog wat vragen gesteld voor mij. Helaas bestaat er geen garantie dat dit gaat werken en elk lichaam is verschillend. Niemand zal van tevoren kunnen beloven hoe ik ga reageren en wat het effect zal zijn. De risico’s zijn volgens de artsen erg laag omdat er gewerkt wordt met je eigen stamcellen, vitamines en mineralen. Dus geen schadelijke chemo-achtige medicatie of andere troep die in de afgelopen jaren overigens ook genoeg heb gebruikt.

Zelfs mijn reumatoloog stond er niet negatief tegenover en gaat het bericht ook doorsturen naar de arts-onderzoekers in het UMCG die zich bezighouden met Sjögren onderzoek.
Mijn reumatoloog is iemand die zéker nee zou zeggen als ze het te gevaarlijk vind of niet veilig. Dat geeft wel een stukje rust. Mijn vertrouwen in mijn reumatoloog is groot. Stiekem is het voor hen natuurlijk ook interessant wat er zal gaan gebeuren. Vrijwillig proefkonijntje stamcellen. Of ter ere van dit weekend even de vrijwillige stamcel paashaas.
Ik spreek dus dinsdag nog de arts opnieuw. Ook ga ik het nog voorleggen aan mijn huisarts hier. Dan wordt het binnenkort tijd om toch echt een beslissing te nemen.

Er zijn mensen die na het gesprek met de Colombiaanse arts meteen ja gezegd hebben en hun behandeling gepland hebben. Ik kan dat niet. Ik heb meer info nodig. Misschien zit er ook verschil tussen naar Colombia gaan met een versleten gewricht dan met een auto-immuunziekte. Of misschien ben ik wel iemand die meer info nodig heeft. Little control freak. Meer dan één opinie nodig. Zoals ik in mijn vorige blog al aangaf wordt het niet vergoed en zal in ongeveer €8000 nodig hebben om dit te kunnen betalen. Ik had hier symbolisch op mijn verjaardag iets mee willen doen maar toen wist ik, qua informatie, nog niet wat ik nu wel weet.

Wat ik zó bijzonder vind zijn de reacties die ik ontving naar aanleiding van mijn vorige blog en de mensen die ik spreek. Mensen die al geld geven of aanbieden een inzamelingspotje in hun winkel te zetten. Ik weet niet goed waar ik zulke lieve mensen aan verdiend heb maar weet ik al jullie reacties even speciaal en hartverwarmend vind. Ik vind het erg vervelend dat ik dit bedrag niet gewoon zelf heb. Dat ik de hulp van andere mensen op één of andere manier toch (weer) zal moeten inroepen. Ik voel me daar schuldig over. Ook al zegt iedereen dat het ieders eigen keuze is om aan zoiets mee te werken of niet.

Inmiddels is het hele verhaal bij mij wel geland en acht ik de kans ook erg groot dat ik dit wil gaan doen. Er is geen andere behandeling meer. Het grootste effect van Curaçao is helaas al  gezakt. Dit is een kans… Krijg ik spijt als ik hem niet pak?
Eerlijk? Ik vind het wel heel dubbel. Ik ben blij dat A. mij aan deze arts heeft voorgesteld en dat deze kans voorbij komt. Aan de andere kant ben ik ook enorm medische-wereld-moe. Hoe ver ga je voor gezondheid en kwaliteit van leven? Heel ver, for sure! Alleen kan ik wel verdrietig worden van vrienden die reizen maken, banen/promoties krijgen, werken in het buitenland, gezinnetjes stichten, plannen maken, een toekomst op poten zetten. Ik mag niet klagen want ik woon op een prachtig tropisch eiland, als mijn lijf het toelaat is het leven prachtig hier. Ik heb zoveel lieve mensen om me heen. Zowel hier maar ook in Nederland en zelfs op andere plekken in de wereld. Alleen heb ik al 12 jaar het gevoel tegen een en dezelfde dikke muur omhoog te lopen…

           ‘Als gezond mens heb je duizend wensen, als je ziek bent maar één… ‘

Liefs, Tineke