De 101 variaties op: Niks aan te doen

Het plaatje bij deze blog verraad natuurlijk al enigszins waar het over gaat. En ik wilde geen mooie winterplaatjes verspillen aan dit verhaal.

Wat eerst niet leek te gaan gebeuren is toch gelukt. Een bezoekje aan mijn eigen reumatoloog. Ik ben daar altijd dolbij mee omdat ik weet dat zij weet waar ze het over heeft en mijn vertrouwen in haar gewoon onnoemelijk groot is. Ik haar dus erg dankbaar dat ze tijd wilde maken voor mij. Ze vond me vergeleken met juni 2018 toch een stuk slechter geworden. Meer medicatie, bleek, moe, afgevallen, trillen. Dat vonden we samen jammer. Zij was ook oprecht zo blij voor mij dat het zo goed leek te gaan op Curaçao. Ze heeft der werk top gedaan. Even alles op een rijtje zetten, mij onderzocht, bloedonderzoek etc. Zodat ik in principe 3 maanden vooruit zou moeten kunnen. Mocht er niks tussen komen. Super!

We hebben nog gesproken over de bevindingen van de kaakchirurg. Het klopt inderdaad dat mijn speekselklierweefsel letterlijk aan het verdwijnen is. Hier is niks aan te doen. Ook de ziekte in het algemeen is op dit moment niks aan te doen.
In 2008/2009 was Rituximab een van de nieuwste medicijnen in 20 jaar. Ik heb toen aan deze trial meegedaan. Daarna kwam rond 2014/2015 Abatacept. Helaas mocht je hier alleen niet aan meewerken als je al eens aan een trial meegedaan had. Dus die ging al aan mijn neus voorbij. Ook dit blijkt nu een paar jaar later niet het medicijn te zijn wat écht helpt. Net zo min als Rituximab destijds.
Wel loopt er een onderzoek in het UMC Utrecht naar al bestaande medicijnen. Leflunomide en Plaquenil. Deze combi zou misschien voor verbetering kunnen zorgen maar hiervoor zou ik in NL moeten wonen. Het UMCG zelf is wel bezig met stamcel onderzoek naar het herstellen van de speekselklieren maar hier wordt pas meer info over verwacht in 2025.

Is er dan nog iets te doen aan de pijn? Nee. Aan het trillen wat mijn hand/voet soms doen? Helaas niet. Nou ik heb alle variaties van ‘niks meer aan te doen’ wel gehoord die dag. Zelf belde ik de volgende dag nog met Utrecht. Het onderzoek bleek al afgelopen te zijn. Ik heb de resultaten opgevraagd maar tot nu toe lijken die of (nog) niet te bestaan of ik krijg constant de verkeerde personen aan de telefoon. Oftewel er kan een hele hoop niks gedaan worden tot nu toe.

Het is al langer bekend dat ik moet leren leven met wat ik heb. Ik heb daar nooit genoegen mee willen nemen. Ik zocht daarom altijd naar een mogelijkheid of iets om uit te proberen. Dat is 12 jaar lang bijna altijd gelukt. Ik ben zelfs geëmigreerd. Toch sta ik nu met mijn rug tegen een betonnen muur. Ik zie op dit moment het licht even niet. Waar de mogelijkheden zitten…
Het eerste wat ik nu graag wil is terug naar de zon, naar Korsou. Ik voel me hier langzaam veranderen in een van de personages in Frozen. Ik hoop daar weer wat van mijn energie en mezelf terug te krijgen en dan de dingen weer op een rijtje te krijgen. Wat wil ik gaan doen, wat kan ik gaan doen. Wat zijn mogelijkheden. Want ik wil niet vastlopen. Ik weiger een stomme ziekte van me te laten winnen.

Ja het is vreselijk k*t nieuws maar ik wil absoluut niet behandeld worden als iemand waar je medelijden mee moet hebben. Dat is ook zeker niet waarom ik deze blogs schrijf. Dit werkt puur therapeutisch en hopelijk wekt het wat awareness op bij mensen. Hoe gelukkig je mag zijn dat je elke dag gezond op mag staan. Naar je werk of school kan gaan. De dingen kan doen die jij leuk vindt.

Iemand die ik ken zou zeggen: ‘Count your Blessings!’ en ze heeft zo onwijs gelijk! Al vind ik dat soms moeilijk.

I want to play the game, not watch it!

Liefs, Tineke