Patiënt & Dokter Tineke

Na twee blogs over dat het hier niet al te lekker loopt verwacht ik dat de meeste mensen wel in de gaten gehad zullen hebben dat ik helaas niet ‘magically healed’ ben. Tijdens de laatste blog sprak ik over een echo die gemaakt zou worden…
Ondertussen betrok ik er ook een tandarts bij. Die verwees me keurig naar een kaakchirurg helaas had die pas plaats op 10 december (het was toen 31 oktober, geloof ik).

Dan eerst maar die echo. De afspraak maken was al een uitdaging opzich. Niemand leek te weten wat een speekselklier is. Waarschijnlijk heeft die persoon daarna gedacht dat het of een grapje was of heeft de intentie gehad het met een collega te overleggen maar niet gedaan. Ik stond daar dus keurig op de afgesproken datum maar geen Tineke in het systeem. Ook niet op een andere datum. Ik bestond gewoon niet. Top, begint al lekker! Ik moet zeggen dat ik het dan wel weer knap vond dat ze me er toch tussen hebben gepropt. De echoscopist die de echo zou gaan maken vroeg opnieuw of het gebied van de speekselklier daadwerkelijk klopte? Dan moest er namelijk een radioloog bij gehaald worden want dat mocht/kon zij namelijk niet zelf. Uiteindelijk werd er een radioloog achter uit het gebouw getrokken en eindelijk had ik toen iemand te pakken die wist wat een speekselklier was en zelfs wist wat Sjögren is. Halleluja!
Ik merk dat ik een vreemd gevoel voor wie het kleine niet eert ontwikkel…

Deze man zag nog een ontsteking in mijn onderkaak speekselklier en een cyste in mijn oorspeekselklier. Beide links. Zijn advies was een CT of MRI scan voor een beter beeld en een bloedkweek. De vervangend huisarts dacht daar anders over. Die vond dat het maar uitgezocht moest worden door een specialist dus nog ‘even’ 6 weekjes geduld. ‘Ik zie zo aan de buitenkant tenslotte ook niet al teveel.’ In al mijn frustratie haalde ik een cd + uitslag van de echo op en ben ermee naar het Sehos gegaan. Daar heeft iemand ‘m opnieuw voor me beoordeeld en adviseerde het dan maar via mijn specialist te spelen.

Ik, die inmiddels redelijk wat tussendoor weggetjes ken, in volle vaart recht op het doel af: De poli interne geneeskunde. Een van de assistentes was zo lief mijn verhaal aan te horen en plande een afspraak voor een weekje later. Ze kopieerde nog wat van mijn meegebrachte spullen en toen ben ik doodmoe maar toch een klein beetje opgelucht vertrokken. Dan moet er toch volgende week iets uit komen? Toch? Mocht u als lezer hiervoor al enige frustratie voelen dan kan dit nog enigszins gaan stijgen. Wees gewaarschuwd! De afspraak met de internist werd afgebeld ongeveer 10 minuten voordat ik in de auto wilde stappen. Hij had een vergadering. Of ik morgen kon. Prima. Op de dag van morgen bleek dat hij al jaren vergaderde op dat moment dus hoe die afspraak ooit ontstaan is niet raar alleen heel bijzonder. Ik vertelde dat ik niet voor controle kwam maar dat ik graag een oplossing wilde voor mijn speekselklierontsteking. De bloeduitslagen en de uitslag van de echo zitten in het dossier. Nou van beide geen spoor te bekennen. Ik stond toch zelf bij de kopiëren ervan?
Gelukkig loop ik tegenwoordig met mijn eigen dossier onder mijn arm. Alleen werd dit ook vrij snel aan de kant geschoven. ‘We kunnen het even hebben over hoe je dit soort ontstekingen in de toekomst voorkomt’. Nouuuu….het lijkt me wat handiger de huidige eerst op te lossen voordat we het over preventie gaan hebben. ‘Ja nee uhm de KNO arts moet er maar naar kijken. Gaat de Kaakchirurg kijken? Dat begrijp ik niet… Nee echt een KNO arts.’ Oké? Dan zie ik je weer in maart 2019. Waaaaat? Sorry maar welke hoofdbehandelaar stuurt zijn patiënt met een cyste en actieve ontsteking voor 4 maanden weg? Nacontrole? Telefoontje? Anything?

Ik heb half zuchtend dat papier voor de KNO arts aangenomen, zo gek als ik ben ook nog daadwerkelijk een afspraak gemaakt voor maart. Toen doorgelopen om bij KNO een afspraak te maken. Zit ik al bijna op een artsenkwartet? Jawel toch? Aanstaande maandag had deze arts een plaatsje. Gelukkig hebben we in de tussentijd aardig wat weken verspild dus als dit óók niet werkt is het zo ongeveer wel bijna 10 december. Kan de kaakchirurg er ook nog even zijn licht op laten schijnen. Het UMCG heeft meegedacht via email. Wat natuurlijk onwijs moeilijk is met alleen maar digitaal materiaal en zonder daadwerkelijke live patiënt. Zij hebben wel een voorlopig advies gegeven die ook zeker meegenomen heb in alle gesprekken alleen tot nu toe wordt er niet concreet iets gedaan met de reactie van Groningen. Of beter gezegd ik krijg geen concreet antwoord of deze optie hier mogelijk is. Het gaat hierbij om het doorspoelen van de speekselklieren met prednison vloeistof doormiddel van een kijkoperatie.

Mocht iemand zich nog afvragen wat mij de laatste weken van de straat heeft gehouden dan is bovenstaande uw antwoord. Ik schrijf het nu wat semi-grappig op maar het is natuurlijk een serieus probleem dat je als patiënt met je eigengemaakte dossier onder je arm rondloopt en je élke medische letter die je nog niet kende tot op de bodem gaat uitzoeken. Er zijn maar een paar mensen op het eiland die ik zorgeloos mijn dossier toevertrouw. Ik weet dat er teksten bestaan over dat de zorg op Curaçao echt niet zo slecht is als ze zeggen, dat je niet te snel moet schrikken, dat in elk land wel voorbeelden te noemen zijn van slechte zorg. Lief Curaçao je zit echt in mijn hart en ik had dit verhaal graag iets willen verzachten, heb ik her en der eigenlijk al gedaan, maar het is écht zoals het hier vergaat in het Sehos & Advent Hospitaal.

Menig moment ben ik na afspraken gevlucht naar de baai om daar tot rust te komen… Chronisch patiënt zijn en dokter spelen tegelijk is one hell of a job. Ik trek de onrust die het brengt wel eventjes maar ik merk dat nu na een aantal weken ik het daar wel serieus zwaar mee heb. Het ‘moet ik dan alles zelf doen gevoel’ begint te overheersen. Ik ben toe aan een conclusie/behandeling waar ik op kan vertrouwen. Dan kan ik ook (rustiger) verder!

Ik hoop heel erg dat er nu maandag 26 november óf 10 december een knoop doorgehakt gaat worden want dit speelt al veel en veels te lang! Gebeurd dit niet dan zal ik zelf die knoop moeten doorhakken…

Liefs, Tineke