Slechte film

De start van het jaar was al knallend nou hou je vast want hier komt nog wat vuurwerk. Voor wie er nog geen genoeg van had… We hadden natuurlijk al het eerste spetterende effect waarbij Colombia eigenlijk vertelde dat de kans dat de behandeling nu nog de goede kant op gaat slaan nihil is. Ze zijn nog steeds hard aan het zoeken naar een eventuele oorzaak of andere ziekte die de reden hiervan zou kunnen zijn.

De dag nadat ik mijn laatste blog publiceerde (maandag 13 januari) heb ik de huisarts gebeld over de pijn die ik al een week had en me steeds maar 1 of 2 uur slaap gaf. Zij dacht aan een opvlamming van mijn ziekte. Nooit eerder had ik dit soort extreme pijnen van een opvlamming maar ik kon me er wel in vinden. Ze zette me terug op 30mg prednison per dag. Colombia wilde gaan voor 20mg dus maakte ik er 25mg van. Dit leek snel aan te slaan maar twee dagen later werd ik benauwd en kwam de pijn er eigenlijk alweer doorheen. Ik werd naar de eerste hulp gestuurd om de benauwdheid te laten checken. Het was al na kantoortijd toen ik samen met een vriendin naar de Emergency reed van het nieuwe ziekenhuis hier op Curaçao. Bij het aanmelden begon ik natuurlijk met het omschrijven van mijn klachten. Toen ik daarbij vertelde over stamceltherapie in Colombia zag je het een andere wending nemen. Wij werden in de wachtkamer gezet maar er werd direct gecheckt of ik in isolatie geplaatst moest worden en exacte data van de trip moesten erbij gehaald worden. Het wachten was op een isolatie kamer want ik mocht niet bij anderen op een open zaal. Na een uur of vier wachten begon het circus van bloedprikken, bloedgas, infuus, longfoto’s, ECG. Het nieuwe ziekenhuis heeft de papieren dossiers uit het oude ziekenhuis niet digitaal doorgevoerd dus ik was een blanco patiënt voor hen. Ja begin dan maar eens met uitleggen. Uhhhh: Er was eens een meisje, dertien jaar geleden, die werd ziek…

Ze hebben er wel echt alles gedaan om uit te zoeken waar de klachten vandaan kwamen. Gelukkig waren de foto’s, ECG en bloedgas goed en konden ze niks acuuts vinden om me te houden. Ik lag dus om 03:00 weer in mijn eigen bed. Ik had de bloeduitslagen en een brief voor de huisarts meegekregen. Daar moest ik nog geen 7 uur later alweer verschijnen. In de wachtkamer zelf eens even die uitslagen bekeken. Hmmm bloedsuiker hoog, een leverwaarde te hoog, tremors,  schildklier doet nog steeds niet wat ie moet doen. De huisarts deed het halve riedeltje van de vorige nacht nog even extra over en ging regelen dat ik eerder naar mijn internist kon.

Het is onvoorstelbaar wat voor weg je af moet leggen om überhaupt in contact te komen met de polikliniek. Mij zelf is het nog niet gelukt sinds het nieuwe ziekenhuis open is. Telefoonnummers blijken niet te bestaan, oude emailadressen zijn niet meer in gebruik en de nieuwe nog niet geïnstalleerd. Gelukkig kreeg mijn huisarts het voor elkaar ik kon dinsdag 21 januari naar de internist. Inmiddels was de 25mg binnen een week al verhoogd naar 30mg prednison en ook de tramadol staat nu dagelijks op het menu. Ik probeer het nog bij 1x per dag te houden (en dat is echt tanden bijten) maar ik mag naar 3x als het niet gaat. Al loop je dan wel goed stoned rond kan ik je vertellen.

What in Gods name is happening here???

Uit Colombia kwam voorzichtig wat info van een paar casussen uit andere klinieken in Colombia waarbij stamcellen de huidige ziekte hadden geactiveerd. Toen ik dat hoorde viel eigenlijk het kwartje. De pijnen die nog steeds toenemen. De prednison die nu op 35mg per dag zit. Er is zelfs afgelopen week nog gesproken over 40mg.  De zon. Als ik daar in ga zitten worden de pijnen nog erger. De zon doet de cellen sneller delen en maakt het systeem dus nog actiever. Ik moet dus uit de zon blijven.  Zelf heb ik dit nog nooit op deze extreme manier meegemaakt maar alle stukjes passen tot nu toe in de opvlammingspuzzel.

De internist was ook al ‘dolblij’ met mij en bevestigde mijn constatering van een te hoog suiker en leverwaarde. De suiker kan komen door het hoge prednison gebruik. Dit kan leiden tot vorm van Diabetes. de leverwaarde zou eventueel onder andere ziekte activiteit kunnen betekenen. Gooi er nog een half werkende schildklier bovenop en je hebt een internist met hoofdpijn. Hij wierp een blik op zijn papieren en op mij. ‘Hier heb ik echt een reumatoloog voor nodig.’ zei hij.  Er komt eentje uit Rotterdam over een maand. Deze kan dan samen met mij je casus bekijken. Ik denk dat we je langdurige op andere/zwaardere ziekte remmers moeten zetten. Hallo!? Een maand? Gast, ik heb al 3 weken geen oog dicht gedaan. Deze pijn gaat door die enorme medicijn lijst heen en jij stuurt mij weg voor een maand!? Ga je me hier nou een maand laten bungelen? Mijn energie om met dit systeem in gevecht te gaan is op.

Voor wie het tijdsbesef onderweg is kwijtgeraakt: het gesprek met de internist was minder dan twee weken geleden. De dag voor de afspraak had ik al met mijn ouders gesproken over wat nou slim is om te doen. Eigenlijk hadden we toen al met zijn drieën besloten dat ik terug zou komen naar Nederland als mijn internist niet met iets concreets zou komen. Er waren al eerder mensen die vroegen of het niet slim was om terug te komen. Zelf wilde ik het niet weten. Ik woon hier zo graag. Ik wil niet weg maar dit loopt wel heel snel de spuigaten uit. En als je internist al zegt dat dit een langer traject op andere reumaremmers zou moeten worden, begeleid door een reumatoloog. Dan is er maar één reumatoloog die in mijn gedachten op komt. Mijn eigen…

Omdat de pijnen zo sterk zijn en ze tot nu toe steeds door de medicatie heen komen moest ik snel beslissingen maken. Want dit lijkt niet af te remmen. Ik heb mijn reumatoloog in Groningen gemaild en beetje bekeken hoe snel ik in Nederland zou kunnen zijn. Alles snel op een rijtje gezet en bedacht ik dat ik zaterdag 1 februari wel zou kunnen vliegen. Én dat is wat er nu dus gaat gebeuren. In belachelijk tempo remigreren.

Het lijkt wel een slechte film die als maar slechter en slechter wordt. Ik heb inmiddels mijn huis opgezegd en heb in minder dan 2 weken geregeld dat ik morgen kan vertrekken. Ik ben geen inwoner van Curaçao meer. Zal me maandag weer in moeten schrijven in Nederland. Dinsdag 4 februari sta ik al op het spreekuur in het UMC Groningen.

Dit alles had ook geen week langer moeten duren want ik ga nog steeds achteruit. Ik loop steeds slechter en heb moeite met trapjes. Gisterochtend zat ik op de rand van mijn bed naar de grond te kijken met enige twijfel: Oké ik wil gaan staan maar ik ga nu zometeen toch gewoon omhoog of keihard naar beneden. Gelukkig kom ik nog omhoog tot nu toe. Maar ik vraag me serieus af voor hoe lang nog? Het is eng hoe snel dit is gegaan. Ik ben dan ook echt opgelucht dat ik morgen dat vliegtuig in kan. Mede met dank aan lieve vrienden hier. Wat ga ik jullie vreselijk missen. Ik vind het enorm verdrietig dat deze, bijna, 3 jaar op Curaçao zo moeten eindigen. Dit is geen manier van ergens vertrekken maar toch gaan we het zo doen. Dit is voor nu de beste en wat mij betreft de enige juiste keuze.

Ik kijk nog niet verder dan vandaag, dit weekend, en mijn afspraak dinsdag. Ik heb geen idee wat ik moet verwachten en wat er komen gaat. Dit stuk is niet eerder gepubliceerd voor mijn eigen rust. Er is maar zoveel wat een mens kan bolwerken in twee weken en dat heb ik zelfs niet op een rijtje. *Bezoek, telefoontjes etc. lukken er niet meer naast. Ook de eerste tijd in Nederland zal dit zeker niet gaan. Heb natuurlijk al een kleine kring ingelicht dat ik terug kom en ik waardeer jullie liefde en steun enorm. Het helpt me echt. Ik ontvang/lees dus alles wat ik toegestuurd krijg maar kan geen mensen ontvangen/gesprekken voeren en niet alles beantwoorden.

Liefs, Tineke